そこで分かったことは、最初の１〜２年が、精神的にも金銭的にも 大変なのに、 なかなか適切なケアも、サポートも受けられない、
という事実でした。
これにはずいぶん憤りを感じたし、福祉制度にもおかしいと思うことが 多々ありました。

まず、子供の重い病気によって、動揺している両親をケアしてくれる システムがないことと、障害に対しての適切なアドバイスをしてくれる 協力者も、 看護士さん以外いなかったことには、驚きました。
しかも、優秀で、看護という言葉の意味を、 本当に実践している、
プロの看護士さんと出会えるのは、運まかせだったのです。
（お医者さんは、治療してくださいますが、両親の気持ちまで くみとってくれるわけではありません。）

そして、ほとんど適切な手助けがないまま、暗闇をがむしゃらに突っ走る １ヶ月が過ぎ、病院からの請求書を見て驚くのが、
「費用の問題」なのです。
病院によって、差額ベッド代などに、かなりの差がありますし、
うっかり個室に入れられたりすると、目が飛び出るような金額を請求されることもあります。
手術や入院に関する費用の多くは、乳幼児医療証等でまかなわれますが、病院が支給する、割高なおむつ代や、 離乳食代、何より、
親の宿泊代、食費代、交通費などが、 どんどんかさんでいき、最初の入院だけで、 ５０万からそれ以上のお金を つかうことになると思います。
（入院した病院、子供の年齢や状態によって、 かなり差があります。）

こんなことでは、生活を維持できない！、と気づき、 あわてて福祉サービスを調べることになります。
たつき君の場合は、２番目に入院した病院にケースワーカーがいたので、 いろいろ相談できましたが、 そういう専門職の人がいない病院では、 誰も福祉サービスのことについては、教えてくれません。
しかも、どんなサービスが受けられるのかも、こちらからアプローチして 初めて、教えてもらえるという、おかしなシステムになっているのが、
日本の福祉の現状です。
また、その手続きから、申告のすべてを、子供を誰かにみてもらったり、 夫が会社を休んで役所に行ったりと、 心身共に疲れきり、
倒れそうな状態の両親が、 すべて自分たちの手で、一つ一つこなしていかないとなりません。

たつき君の場合、すぐに障害者手帳を取得できましたが、
国やその他の機関からの、児童福祉手当が支給されるのは、
申請する時期のこともあり、 発病してから、１年以上も経ってからのことでした。 しかも、所得制限があるので、手当がすべて支給されるわけではないのです。
つまり、仕事にも集中できず、 入退院を繰り返す子供のために、
ギリギリ精一杯の日々を送っていた 時には、何の援助も受けられませんでした。

杏ちゃんの場合、障害者手帳は一歳半を過ぎてからでないと申請できないそうです。
それは、ある程度大きくならないと、障害の程度が判定しにくいということと、 一度決められてしまった後で、他の障害が見つかったとしても、
追加は出来ない仕組みになっているからだそうです。
ですから、杏ちゃんの両親は、現在、毎月１５万ぐらいの赤字を出しながら、 杏ちゃんの病気と共に闘っています。

確かに、あと１年以上待てば、福祉手当が出るかもしれません。
（その時になってみないと、はっきりしたことは分かりませんが。）
でも、それまでは、どうしろと言うのでしょうか。

たつき君の場合の、最初の混乱も思い出しつつ、 隣人として出来ることは何だろう、と考え、 まずは、杏ちゃんへの募金を呼びかけようと思いました。
そして若い両親が、何とか共倒れせずに生活していけるようになるまで、 ほんのわずかでも支えることができ、 そして、杏ちゃんの成長を見守ることで、杏ちゃんやその家族、 友人たちと一緒に、障害を抱えること、子供のこと、 家族の問題など、共に考えていけたらと思い、
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楽しいこと、うれしいことは、みんなで喜び、 つらいことは、みんなで助け合える社会になったらと願う、 小さな一歩です。
どうか、よろしくお願い致します。