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１０月３０日
今日は、手術までの経緯を、簡単にご説明いたします。
杏ちゃんの心臓の病気「心内膜床欠損」は、心内膜床に穴（欠損）
が開いている病気です。
欠損した部分から、血液が漏れるため、
心臓は余計な負担がかかり、この負担に耐えられなくなると、
心不全を起こします。
そういう状態にならないように、手術をして穴を塞ぐわけですが、
杏ちゃんの場合は、ある程度体重が増えてから受けましょう、
と担当医に言われ、手術を待っていたのでした。
しかし、９月上旬、「ダウン症協会」からの資料で、もし心房と
心室にも欠損があった場合は（ダウン症の子供の場合、このタイプが
多いそうです）、肺に多くの血液が流れることによって、
肺高血圧という症状を起こす可能性が高く、それを回避するためにも、
最近では、生後１〜３ヶ月後、遅くとも６ヶ月までに手術を済ますということを
知ったのでした。
この資料が示している事は、担当医の話とは明らかに違います。
そのため、担当医にこの資料の話をして、本当の所はどうなのかを
訊いたのですが、あいまいな返事しかもらえず、会話も噛み合わなくなってきたため、
担当医に対する不信感も増し、転院願いを出したりと、
スッタモンダが、９月いっぱいありました。
そして、ようやく担当医を替えてもらい、
１０月上旬、すぐに手術を受けることになったのです。
以上のような経過があったため、皆様には、ご報告が出来ませんでした。
新しい担当医は、話をよく聞いてくれる方なので（それが医者として当然だと思いますが）、
朋美さんも少しは安心できる状態だと思います。
以上、簡単ですが、経過報告でした。
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10月27日
杏ちゃんの状態について、本当に報告が遅れてごめんなさい。
まず結果からご報告すると、今月、心臓の手術をしました！
手術も無事終了し、術後の経過も良好です。
現在の状態は、下痢が三週間ぐらい続き、大腸菌も出てしまったので、
退院がいつ出来るか未定ですが、機嫌もよく、
水分も十分に取れているし、体重も一日で50グラム増えている日もあり、
心配はないそうです。
ご協力いただいた皆様には、大変ご心配をおかけしましたと、
お母さんの朋美さんからも、メッセージが届いています。
なぜ、こんなに報告が遅れたかと言うと、杏ちゃんの主治医と、
治療方針について、意見の相違が出てきたこと、
また不信感も出てきてしまったことによります。
これは、非常にデリケートな問題だっただけに、なかなかご報告できませんでした。
本当に申し訳ありませんでした。
問題も解決しましたので、これから少しずつ、ここまでの経緯、手術の内容、これからの事を、
ご報告いたしますので、お許しください。
そして、もうしばらくのご協力を、よろしくお願い致します。
by ななかまど
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１０月５日
会計報告をアップしました！
報告が遅れがちで、ごめんなさい。
中旬〜下旬にかけて、病状や経過などを、きちんとお知らせできそうです。
杏ちゃんは、今月も病院内で、元気に過ごしてます。
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９月22日
杏ちゃんの報告が遅れてごめんなさい。
細かい病状については、来月、ご報告するとして、
とりあえず今は、病院内にいることもあって、安定しており、
ニコニコよく笑って、ママを元気づけているそうです。
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９月５日
母親の朋美さんは、ストレスと疲労で
まいっているようなので、
今月は、彼女からの直接のメッセージは、省かせていただきました。
どんな状態かと言うと、寝不足や疲れ、エアコンが原因で、
喉が腫れてしまう病気、急性口咽喉症にかかり、
先週は、ほとんど声が出ない状態でした。
最初は全く自覚症状がなくて、ある日突然、ひどいめまいが
起こるそうです。
朋美さんの場合、貧血状態でもあったので、
そのせいかと思っていたら、
実は違っていたのでした。
この時期、誰にでも起こる可能性があるそうなので、
みなさんもお気をつけください、とのことです。
また、今月も募金にご参加くださったり、
情報をいただいたりしました。
朋美さんからも、
たくさんの「ありがとう！」の言葉を預かっています。
お名前は挙げませんが、いろんな友人のつてをたどって、
援助のこと、福祉のこと、病院のことなど、
本当にたくさんの情報をいただきました。
私からもお礼を申し上げます。ありがとうございました。
来週、朋美さんに会って、杏ちゃんの状態など、
詳しいことを聴いて、すぐにご報告いたします。
今月もまた、よろしくお願い致します。 by ななかまど
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９月２日
会計報告を、アップしました！
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８月１日
会計報告と、朋美さんからのメッセージをアップしました！
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７月２７日
７／２４、杏ちゃんのお母さん、朋美さんに、
MISAKKYと一緒に会ってきました。
杏ちゃんは、入院中で、親族でないと会えない状態ですが、
様態は安定しているようです。
手術は、１歳４〜５ヶ月あたり、体重が１０Ｋを超えてから
検討する予定で、
それまでは、病院で過ごすことになります。
現在の治療としては、強心剤、栄養剤を点滴で取りつつ、
母乳と離乳食を少し、取るようにしています。
また、毎日、病院に通っている朋美さんは、貧血気味のため、
母乳に鉄分が不足しているので、母子共に、
鉄分補給をしています。
今後、利尿剤も使用して行く予定だそうです。
（使用理由は、肺高血圧や心不全を伴う場合、
心臓に負担がかかるために息づかいが荒くなったり、
むくんだ状態になるので、尿を出しやすくさせてあげるため
だそうです。）
実は、朋美さんが、倒れてしまうのではないかと心配なのですが、
乳幼児のため、お母さんの代わりを誰も出来ず、
見守るしかありません。
たくさんいただいた、励ましのメールは、プリントアウトして、
手渡しました。
一人一人、お礼のお手紙を差し上げたいのですが、
朝から夜１１時まで、
病院につめている状態なので、それは、どうか許してください。
でも、朋美さんも、みなさんの励ましに、とても感謝しています。
引き続き、励ましのメールをお待ちしてます。
現在、「初期小児慢性疾患医療手当」を申請中です。 by ななかまど
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７月１７日
７／１３に、このページを立ち上げてから、
たくさんの励ましメールや、
暖かいご意見をいただきました。
また、ＨＰにリンクを貼ってくださる方がいらしたり、
このページを印刷して、
お友達に渡してくださった方もいらっしゃいました。
みなさん、ありがとう！
母親の朋美さんからも、
「本当にありがとうございます」との、
お礼のメッセージが、届いています。
杏ちゃんの現在の様子などは、
随時アップしていく予定です。
これからも、よろしくお願いいたします。 by ななかまど
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